A hora de parar de lutar

Mães falam da perda dos filhos, vítimas de câncer: "Continuo sendo mãe. Ele só foi antes"

Luiza Souto Da Universa
Amanda Perobelli/Universa

Gabriela de Santana e Daniela Ribeiro Mendes perderam seus filhos, ambos de dez anos, em agosto último, vítimas de câncer. É impossível descrever a dor delas. Mas ambas concordam que os últimos dias da vida das crianças, que não estavam num hospital e, sim, num hospice, foram mais leves para todos graças ao conceito do lugar. "Continuo sendo mãe. Serei para sempre. Ele só foi antes", resume a maquiadora Gabriela, 28 anos.

O hospice (se pronuncia "róspice", e a expressão em inglês vem de hospedaria) parte da premissa de um atendimento humanizado, feito por uma equipe multidisciplinar -- composta por médicos, psicólogos e fisioterapeutas -- ao paciente e também aos familiares, quando todas as chances de cura já foram esgotadas. 

As crianças ficaram no Hospice Francesco Leonardo Beira, da Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer. O espaço é chamado de Tucca pelos frequentadores, sigla de Tumor Cerebral em Crianças e Adolescentes. Os tratamentos oferecidos foram ampliados, mas o apelido ficou. Esse é único hospice pediátrico do Brasil, e recebe pacientes de zero a 18 anos. Por ali, já passaram 45 crianças em fase terminal nesses cinco anos desde a inauguração.

A casa, onde o sol parece bater em cada canto, é localizada em Itaquera, na zona leste de São Paulo. Lá, há três quartos, com espaço para acomodar a família do paciente, além de brinquedoteca, cozinha, jardim, banheiras de hidromassagem, um tanque com peixes... tudo o que simboliza conforto. As visitas não têm hora marcada, nem há limite de pessoas. Tudo é bancado por doações.

Levar o filho ao hospice representa, para muitas mães, uma forma de acelerar sua morte. Foi o que passou pela cabeça de Gabriela e Daniela. Mas essa ideia ficou para trás na primeira vez em que pisaram no local. E, aqui, elas contam essa experiência.

Amanda Perobelli/Universa Amanda Perobelli/Universa

"Voltar para a barriga"

A maquiadora Gabriela de Santana teve Leandro aos 18 anos e cuidou da criança sozinha. O menino, que estava cursando a quarta série e adorava andar de skate, tinha 8 anos quando começou a reclamar de dores nas pernas. No Carnaval de 2017, veio o diagnóstico de sarcoma de Ewing, doença que afeta os ossos, de causa desconhecida e mais comum em meninos. É o sexto tipo de câncer em incidência nas crianças, segundo dados do Inca (Instituto Nacional de Câncer). Os médicos deram 24% de chance de cura para o garoto.

"Desde o começo, tive que me preparar para algo pior ou um milagre. O tumor foi e voltou duas vezes durante o tratamento, e sempre de forma mais agressiva. Quando soube o diagnóstico, senti medo e revolta. Me perguntei: 'Por que comigo?'. Fui mãe sozinha e pensava como Deus ia me tirar tudo que eu tinha". Gabriela conta que não falou para o filho que era um tumor, porque não queria abalar a fé dele. "Meu filho sofreu muito, teve muitas reações." Lelê perdeu 14 quilos e em abril deste ano já estava desanimando, porque não conseguia mais voltar para a escola e parou de andar de skate. O garoto não conseguia mais se levantar - até que um dia perdeu a consciência, de tão debilitado. "Foi quando iniciamos a fase terminal."

Nunca chorei na frente dele, mas mesmo não sabendo da gravidade da situação, meu filho me falava: 'Meu medo é te deixar sozinha'

Gabriela de Santana

Arquivo Pessoal Arquivo Pessoal

"Meu filho lutava, tentava se manter forte por mim. Mas um dia ele falou: 'Não estou aguentando mais'.

Todo mundo tinha medo do hospice, achava que lá se morria mais rápido. Mas a morfina que aplicava no meu filho não fazia mais efeito e queria que ele tivesse conforto. Inicialmente, ficamos 15 dias lá e ele teve uma melhora impressionante. Não achei que meu filho ia se curar. Acreditava no milagre, mas queria ser surpreendida por ele. Com essa melhora, resolvemos voltar para casa. Ele recebeu as visitas que queria, dei os presentes que pediu.

No fim de julho, ele falou: 'Não aguento de dor', e voltamos para o hospice. Já senti que ele não voltaria mais para casa e preparei sua mala de roupas. Ficamos nove dias.

Horas antes de morrer, o Lelê falou: 'Mãe, hoje eu vou dormir, mas não quero acordar porque estou cansado'. Dei meu último abraço, o último beijo, realizei seu último desejo, que foi comer macarrão com molho branco.

Antes de dormir, ele pediu leite com açúcar, sendo que ele nunca tomou leite depois da fase de amamentação. Quando questionei o pedido, ele disse: 'Estou com saudade da minha infância. Queria voltar para sua barriga'.

À noite, meu filho entrou em coma natural, e a médica disse que ele não sofreria mais. Eu falei: 'Filho, a mamãe vai ficar bem, você pode descansar. Vou sentir muita saudade, mas nós vamos ficar ligados. Você vai andar de skate com Jesus e a mamãe vai ficar bem'. Ele descansou sem sofrimento.

E ele voltou para a barriga. Continuo sendo mãe. Serei para sempre. Ele só foi antes."

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"Hora de ir lá para Jesus"

Heloisa, filha da cuidadora Daniela Ribeiro Mendes, de 42, morreu dias antes de Leandro. Ela gostava de dançar, estava na quinta série quando foi diagnosticada com leucemia linfóide aguda (LLA). Esse é o tipo de câncer mais comum em crianças e adolescentes (três de quatro leucemias são a LLA, segundo dados da Sociedade Americana contra o Câncer).

"Descobrimos a doença em janeiro de 2016. Fiquei paralisada, como se estivesse assistindo a uma novela. Você acha que vai acontecer com todo mundo, mas com seu filho, não. Quando expliquei para a Helô sobre a leucemia, a primeira pergunta dela foi: 'Mãe, eu vou morrer?'. Eu disse: 'Todo mundo morre, mas não será agora que você vai'. É um misto de sentimento de revolta e de dor, porque você quer pegar a doença para você." 

"Quando a gente vai para aquela casa, não é para curar o filho, mas é também uma forma de tratar a família"

Daniela Ribeiro Mendes

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"Heloisa entrou na fila do transplante de medula, mas a doença foi e voltou forte duas vezes durante o tratamento. Em abril deste ano, o médico avisou que tentaria um último protocolo, e que isso iria devastar a medula dela. Ali, vi que não tinha mais o que fazer, e iríamos viver pela fé.

Tentei ficar em casa com minha filha enquanto pude, mas chegou um momento em que ela urrava de dor. Foi quando me falaram do hospice e decidimos ir para lá. A gente sabe que quando vai para aquela casa, não é para curar o filho, mas é também uma forma de tratar a família. Câncer é uma doença terrível, mas pude me retratar, falar o quanto a amava, me despedir. Ela ia embora, mas estávamos sendo bem cuidadas.

No decorrer do tratamento, eu falava: 'Filha, quando você estiver cansada de lutar, você para'. E antes de partir, falou: 'Mãe, estou cansada de lutar'. Eu respondi: 'Filha, então vá. Deixa Deus fazer tudo'. Decidi dormir com ela naquela noite, e por volta das 4h, ela me acordou.

'Mãe, acho que está na hora de ir lá para Jesus'.

'Filha, se você quiser embora, pode ir, viu? Mamãe vai ficar muito triste, mas um dia mamãe vai encontrar você'.

Nos reunimos todos em volta de sua cama. Ela deu a mão para meu filho mais velho, e cantamos uma música da igreja que ela gostava. A Helô levantou a mão como se tivesse pego algo no ar, sorriu e parou de respirar. 

Deixar a pessoa partir é a maior prova de amor que podemos expressar. Sempre pedi a Deus que não deixasse minha filha sofrer. Mas me alegro em saber que ela está curada para todo o sempre."

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Hora de ir para o hospice

A ida para o hospice acontece quando não há mais chances de cura do paciente, mas não é obrigatório que a criança passe seus últimos dias ali. Ela pode, inclusive, passar um tempo em caso de muita dor e retornar para a casa, caso dos filhos de Daniela e Gabriela. Claudia Epelman, cofundadora e vice-presidente da Tucca e coordenadora da equipe multidisciplinar do Departamento de Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina, explica que o ideal seria o paciente se despedir no conforto do lar.

"A gente costuma dizer que o melhor lugar para morrer é em casa, e os familiares também preferem, mas muitas vezes isso não é possível principalmente quando a situação fica mais séria. É quando recebemos o paciente para cuidado e conforto. O hospice oferece a técnica do hospital e o conforto da casa", resume a psicanalista.

A Tucca é uma parceria com o Hospital Santa Marcelina, e já atendeu mais de 3,3 mil crianças e adolescentes com câncer nas duas décadas de existência, completadas este ano.

Dados do Inca (Instituto Nacional de Câncer) apontam que o câncer já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Os tumores mais frequentes a este público são as leucemias (que afetam os glóbulos brancos), os do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático).

Além deles, há ainda grande incidência de neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, frequentemente de localização abdominal), tumor de Wilms (tipo de tumor renal), retinoblastoma (afeta a retina, fundo do olho), tumor germinativo (das células que vão dar origem aos ovários ou aos testículos), osteossarcoma (tumor ósseo) e sarcomas (tumores de partes moles). A estimativa para 2018 era de 12,5 mil novos casos. Mas ainda de acordo com o Inca, o diagnóstico precoce aumenta em 80% as chances de cura de câncer infantil.

Amanda Perobelli/Universa

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