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Minha história


"Meu filho nasceu com uma doença grave e isso me mudou por completo"

Arquivo Pessoal
O bebê Guilherme nasceu com doença genética que afeta o sistema nervoso Imagem: Arquivo Pessoal

Simone Cunha e Carolina Prado

Colaboração para Universa

04/02/2019 04h00

Guilherme tem um ano e sete meses e é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo zero, uma doença genética e degenerativa, associada à disautonomia, que provoca o funcionamento inadequado do sistema nervoso autônomo, responsável pelo controle de funções como pressão arterial, frequência cardíaca, dilatação e contração das pupilas, entre outras. Por isso, Guigui (como é chamado pela família) vem perdendo seus movimentos gradualmente e convive com essa descompensação --em um único dia sua temperatura pode oscilar entre 34 e 38 graus e é comum ele apresentar frequência cardíaca acelerada, por exemplo. A seguir, a mãe, Clara Alencar Villaça Pimentel de Souza, 32, narra como a convivência com o bebê mudou a sua forma de ver a vida.

"Guilherme foi um bebê muito desejado. Sabia que meu segundo filho seria um menino e imaginava que ele teria uma ligação muito forte comigo. Ele nasceu em um parto não hospitalar. Quis assim porque me informei muito antes e sabia que seria seguro para nós dois. O parto dele foi muito bonito. Éramos ele e eu numa dança, com o suporte do meu marido, pai do Guigui. Foi um momento de entrega para nós três. 

Porém, logo que peguei o Guilherme no colo, percebi que ele era bem molinho; ele não quis pegar o peito e, quando pegou, foi de forma suave. Aquele já era um sinal da disfagia [dificuldade de deglutição]. Em menos de 24h, ele começou a ficar com a temperatura elevada. Guilherme era um bebê muito parado e eu e meu marido notamos que ele não apresentava espasmos de recém-nascido. Isso nos deixou mais atentos e, com três dias, Guigui passou por sua primeira internação. Foi muito dolorido para mim. A escolha do ambiente não hospitalar para o parto dele ocorreu porque eu não queria ficar longe da minha menina mais velha, irmã dele. E, de repente, por uma questão de desidratação, ele teve de ser internado, ficando quatro dias para aprender a mamar. Não imaginei que nos primeiros dias dele eu teria que ficar longe da Julia, mas fiquei. E foi aí que comecei a descobrir o quanto sou forte.

Depois dessa internação, ele voltou para casa, mas, em pouco mais de uma semana, foi parar na UTI pediátrica neonatal. Com 20 dias de vida, comunicamos à pediatra nossas impressões sobre ele e, pouco tempo depois, ela sugeriu buscar um neuropediatra. Nessa consulta, foram levantadas algumas hipóteses e a médica foi, de forma muito tranquila, orientando que Guilherme era portador de atrofia muscular espinhal, uma doença genética, degenerativa, sem cura. Foi um processo muito longo de aceitação (e ainda é), mas hoje percebemos que conviver com uma doença tão séria nos ajuda a viver mais inteiramente com ele e com a nossa família como um todo.

Arquivo Pessoal
Clara Alencar, mãe de Guigui: "eu sou muito grata pelo filho que tenho" Imagem: Arquivo Pessoal

Nossa rotina mudou por completo desde então. Guilherme tem acompanhamento de um técnico de enfermagem todos os dias da semana, por 24 horas. Ele conta, ainda, com uma equipe multidisciplinar: de nutrição, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia, enfermeira e médico. Eu me dedico a organizar a rotina do Guilherme e a gerir as pessoas que estão na minha casa. Além da AME, meu filho tem outra doença associada, a disautonomia e, em momentos de crise, fica completamente descompensado. Sofre com constipação e, logo depois, com diarreia; a pressão arterial eleva e, em seguida, cai. 

Agora eu sempre percebo quando há algo de diferente. Temos uma ligação muito forte. Minha intuição de mãe não erra. Eu e o Guigui nos falamos pelos olhos, porque ele não se mexe; nunca ganhei um abraço do Guigui, nunca ganhei um carinho no rosto... Eu imaginava que ele ia puxar muito o meu cabelo, mas ele nunca puxou. Eu também imaginava ele na cozinha comigo fazendo batuques enquanto eu cozinhava e nada disso aconteceu. Mesmo assim, eu sou muito grata pelo filho que tenho. 

Com dois meses, ele foi submetido a uma traqueostomia (para poder respirar) e a uma gastrostomia que possibilita sua alimentação. Ele não tem força para deglutir, por isso, a dieta é totalmente líquida, sendo realizada por meio de uma sonda. Esses procedimentos garantiram mais segurança a ele, aumentando a expectativa de vida.

O que acontece é que o Guigui tem o tipo mais severo da AME, com perda mais rápida. Ele não evolui para melhor, a fraqueza muscular só vai piorando. A cada dia que passa, ele apresenta menos movimentos. Antes, conseguia mexer um pouquinho os braços e as pernas e até esboçava um sorrisinho. Agora não consegue mais. Em breve, vai perder o movimento das pálpebras.

Em 95% dos casos, bebês com esse tipo de problema não completam um ano de idade e o Guigui já está muito além. Por isso, quero honrar a vida dele. O Guigui está aqui do jeito dele, do jeito que ele é, e é o maior presente que a gente poderia ter. No meu coração tem uma gratidão imensa por ter sido a casa desse neném. Ele me ressignificou por completo".