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Minha história


Ela tem marido e 2 filhos com deficiência auditiva: "Não adianta discurso"

Arquivo pessoal
Caroline com os filhos Nicole, de 9 anos, e Miguel, de 6 Imagem: Arquivo pessoal

Luiza Souto

Da Universa

2019-01-06T04:00:00

06/01/2019 04h00

Nicole, de 9 anos, tem deficiência auditiva. O irmão, Miguel, de 6, também. Além de autismo. O pai das crianças, Pedro, de 36, completa o time: descobriu ser deficiente auditivo aos 7 anos e ele foi perdendo a audição com o tempo e fez um implante coclear. Caroline Bonfim, 33, não tem deficiência, mas é ela quem segura as pontas quando seu entorno está incapacitado de compreender as necessidades especiais do outro. Ela, com a família -- que não se comunica por Libras (Língua Brasileira de Sinais) -- assistiu ao discurso de Michelle Bolsonaro no dia da posse do presidente e marido, Jair. Achou louvável, mas observa: "as pessoas só enxergam a deficiência se ela estiver aparente. Não é todo surdo que fala em Libras". Ela conta à Universa sua história.

"Os olhos do meu caçula são bem verdes. Já ouvi que 'nem parece que ele tem autismo' por causa da aparência. Percebem apenas a sua surdez quando enxergam o aparelho auditivo. 

Gasto muito com as baterias do aparelho que ele usa e estamos desempregados. Tentei o benefício de um salário mínimo mensal, para ajudar com os custos, no INSS, e ouvimos: 'Mas esse menino bonito, de olho claro, não está precisando'. No fim, foi indeferido por termos uma renda considerada inadequada para recebermos o montante. Moramos com meus pais, que são aposentados.

Achei louvável o gesto da Michelle Bolsonaro de falar em Libras, afirmando que vai olhar mais para as pessoas com deficiência, mas o problema é que só enxergam a necessidade especial se ela estiver visível na pessoa. Não é todo surdo, por exemplo, que fala em Libras. Assim como nem todo deficiente auditivo é mudo, como ainda se pensa.

Não adianta fazer um discurso bonito em Libras se não tiverem um olhar mais humano para este público.

Os médicos falam que a deficiência dos meus filhos é genética. Meu marido foi perdendo a audição com o passar dos anos. Ele foi diagnosticado com perda neurossensorial bilateral profunda na infância e, aos 32, fez o implante coclear, que é um dispositivo eletrônico.

A geração dele pecou muito na inclusão nas escolas. E ainda erra. Ele é advogado e tem dificuldade para acompanhar as audiências. As pessoas não fazem um esforço para falar pausadamente, de forma clara. Algumas berram. Não precisa. Quando ele estava na faculdade, e antes do implante, pedia para os professores não ficarem de costas, para assim poder ler o lábio deles. Achavam que era frescura, e não atendiam. Ele trancou os estudos por um ano, criou um bloqueio muito grande, se afastou. 

Arquivo pessoal
Caroline com o marido, Pedro, e os filhos Nicole e Miguel Imagem: Arquivo pessoal

Quando ele faz prova para concurso público, mandam tirar o aparelho auditivo, mesmo informando ser surdo. E vamos combinar: é um implante.

Com as crianças, é menos complicado. A Nicole começou a usar aparelho auditivo aos 5 anos. Ela tem perda neurossensorial bilateral moderada, que atinge a estrutura interna da orelha. Perdeu 45% da audição. Mas acha legal usar aparelho, porque fica igual ao pai. E ainda coloca umas coisas coloridas, para enfeitar.

Miguel começou a usar aparelho auditivo com a mesma idade. Foram os professores que me alertaram sobre a dificuldade dele em escutar. E isso foi importante, porque ele tem autismo também, então estavam bem atentos.

Arquivo pessoal
Nicole enfeita o aparelho de surdez: ela lida bem com a deficiência Imagem: Arquivo pessoal

Eles hoje estudam numa escola que usa um método lúdico de ensino. Lá, os professores atuam fora da sala de aula e com um olhar mais acolhedor para alunos com deficiência. Miguel foi para o primeiro ano e Nicole está no quarto. Ela veio de um método tradicional de ensino e posso garantir que as escolas hoje estão longe de ter esse olhar. Várias vezes Nicole chegava em casa irritada porque não entendia o exercício e achava que não estava aprendendo nada.

Passei o ano todo em reunião com os professores. Era eu que ensinava a escola a melhor forma de lidar com ela. Eu tive que explicar desde a função do aparelho auditivo até o jeito de falar com ela. Isso numa escola em que a mensalidade era cara.

Com o Miguel, a dificuldade maior foi encontrar profissionais que ajudassem no diagnóstico, por ser autista. Na primeira vez em que tentamos fazer o exame de audiometria, ele não entendia o que tinha que ser feito e é um exame em que a pessoa fica dentro de uma cabine acústica. A fonoaudióloga não sabia lidar. Passamos uma manhã inteira e tentamos por três vezes. Não conseguimos. Ele tem o mesmo diagnóstico da Nicole, e perdeu 55% da audição.

Estamos preparados caso percam a audição por completo, como meu marido. Estamos acompanhando. É um processo caro e contamos com a ajuda e compreensão da família e médicos.

Os aparelhos dos meus filhos consomem três pares de baterias por semana. Gasto com eles cerca de R$ 240 mensais. Para a bateria do aparelho do meu marido, desembolsamos R$ 45 por semana.

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Nicole com o irmão, Miguel Imagem: Arquivo pessoal

Pensamos em estudar Libras para facilitar a comunicação com o Miguel, porque ele ainda não fala, mas a fono achou desnecessário por ora. Estamos esperando ele desenvolver mais. Torcemos para ele não precisar de uma escola para surdos, porque no Rio de Janeiro só tem uma, o Ines (Instituto Nacional da  Educação de Surdos).

Meus dias são em função deles. É tudo cronometrado para terapias, fonos, médicos. Minha vida sempre fica para escanteio. É muito exaustivo. Meus filhos têm necessidades de toda criança, além das especiais.  

Com relação ao meu marido, fico mexida e triste pelas frustrações que ele sente. Tento de todas as formas olhar mais para ele, para não se abater. Somos uma família com limitações, porém agitada. E vamos levando."