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Minha história


"Tenho 4 filhos autistas e com síndromes raras e não os trocaria por nada"

Arquivo pessoal
Imagem: Arquivo pessoal

Cléo Francisco

Colaboração para Universa

2018-12-12T04:00:00

12/12/2018 04h00

A união de Érica de Mattos Morais Preto, 35, e Cláudio de Oliveira Preto Júnior, 48, cabo da Polícia Militar aposentado, teve como frutos cinco filhos. Maria Luana, de 15 anos, é a mais velha e também braço direito da mãe e do pai para ajudar a cuidar dos quatro irmãos que têm uma síndrome rara e desconhecida. Cláudio (10 anos), Tiago (9 anos), Rodrigo (7 anos) e Karla (1 ano e 6 meses) são autistas. "Nunca vi tantos casos de autismo na mesma família. São graves e muito parecidos", explica o pediatra Orlei Ribeiro de Araújo, do Hospital Cruz Azul de São Paulo, que acompanha as crianças. 

Os três garotos também sofrem de epilepsia e os quatro apresentam perda de força muscular.

"A doença deles tem como base uma alteração genética e é relacionada ao desenvolvimento do sistema nervoso. Foi investigada, mas sem conclusão. Não temos um nome para essa síndrome e ela não cabe em nenhuma outra que foi descrita até hoje", explica o médico. 

A descoberta de que os quatro filhos sofriam de uma mesma doença rara, além do autismo, não foi fácil para Érica, que sempre sonhou em construir uma família numerosa. Leia o depoimento dela:

"Eu me casei aos 19 anos, mas conheço o Cláudio desde os seis, porque ele cortava o cabelo no salão da minha mãe. Nos reencontramos, começamos a namorar e, em seis meses, casamos. 

Minha primeira filha, a Maria Luana, nasceu perfeita, quando eu tinha quase 20 anos. Depois de cinco anos, veio o Claudinho. Ainda na quarentena dele, engravidei do Tiago. E quando o segundo menino estava com dois anos, o Rodrigo nasceu. Mas era um desejo meu ter muitos filhos. Nós queríamos uma família grande. 

Quando o Claudinho estava com um ano e dois meses, passou muito mal. Fui trocar a fralda dele e só tinha sangue. Ele ficou internado por 18 dias por causa dessa hemorragia. Começou uma investigação com uma série de exames para descobrir o que era. 

Ele também começou a se mostrar agressivo, não sabia esperar nem obedecia. Suspeitavam, à época, de uma doença nos vasos sanguíneos do corpo, que incluía o cérebro e poderia dar alteração de comportamento. 

Quando o Tiago tinha dois anos, também comecei a achar estranhas algumas coisas que fazia: ficava chacoalhando as mãozinhas e balançando. Nunca olhava para os olhos de ninguém, não brincava nem se misturava com outras crianças. Ele gostava de virar para a parede e olhar para o rodapé. Não curtia ser tocado, beijado ou abraçado.

Um dia, levei o Cláudio para se consultar com uma psiquiatra por causa do jeito agressivo dele e estava com o Tiago no colo. A médica começou a me fazer perguntas sobre o mais novo e comentou que ele poderia ser autista. Fiquei com raiva, achei que ela era louca e nunca mais voltei. Nem sabia o que era autismo, mas pensei: 'Já tenho problema com um filho e ela quer inventar doença para o outro'. 

Marquei novo psiquiatra em outro hospital para o mais velho. Levei de novo o Tiago, que era bebê. O Rodrigo tinha nascido, mas estava com alguns meses. Sabe quem chamou a atenção do médico? O Tiago. Na hora o doutor também sugeriu que ele poderia ser autista. De novo fiquei com raiva e pensei em nunca mais voltar ali. Mas esse médico havia pedido vários exames para o Claudinho. 

Em casa, comentei com meu marido e acabei marcando consulta para o Tiago com o mesmo doutor. No consultório, ele me questionou, tentou conversar com o menino, mostrava brinquedos e ele não interagia. Pediu exames mas adiantou que, pela experiência dele, era autismo. 

Com a medicação, ele ficou atento, observador. Parecia que tinha saído de seu mundinho para fora. Estava menos isolado, respondia mais quando chamado. E foi encaminhado para acompanhamento de outros profissionais como fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo.

Um tempo depois, fui ao psiquiatra levar o Tiago, na época com dois anos e 11 meses, e já diagnosticado com autismo. Estava com o Rodrigo, de 11 meses, no colo, e  começava a desconfiar do comportamento do caçula. Ele mostrava um olhar perdido, balançava muito para trás e para frente, entrelaçava os dedinhos. Durante a consulta do Tiago, o médico disse: 'Acho que seu pequeno é autista também'. 

Saí anestesiada do consultório. A gente quer que os médicos estejam errados. Marquei outros especialistas que concluíram o mesmo. O diagnóstico de autismo do Claudinho foi fechado quando ele já tinha cerca de 3 anos e meio. 

Os três frequentam a AMA (Associação de Amigos do Autista), que é de uma importância muito grande para nós. Eles vão todos os dias e aprendem desde a parte pedagógica até atividades de vida diária. Claudinho é o único alfabetizado e sabe fazer suco, usar a cafeteira. É daquele jeito, mas está indo. Agora estão tentando alfabetizar o Tiago, e o Rodrigo aprendeu cores, nomes de animais, de partes do corpo. 

O Tiago passou a ter convulsões por causa da epilepsia, descoberta em 2016. Mas os três têm e tomam remédios para controlá-las. Em 2015, o Tiago começou a perder a força muscular, tinha dificuldade de engolir, sufocava com a própria saliva. Precisou usar sonda gástrica para se alimentar e ficou em cadeira de rodas. Fizeram exames, desconfiou-se de doença muscular autoimune. Foi dormir um dia e no outro levantou e começou a andar. 

Com tudo isso, meu marido, que sempre foi muito parceiro, precisou pegar afastamentos do trabalho para me ajudar com as crianças. Muitas vezes, eu acompanhava um que estava internado e ele ficava com os outros para levar às consultas com médicos, fisioterapeutas. Eram raros os dias em que não estávamos em um hospital. Por causa do suporte que ele precisava nos dar, foi aposentado recebendo 70% por cento do salário.

A Maria Luana, hoje com 15 anos, foi e é meu suporte. Não a considero meu braço direito, mas meu lado direito inteiro. Ela conseguiu uma bolsa de 100%  em um bom colégio, que frequenta desde a quarta série. 

Minha mãe pagava o aluguel na outra casa, mas não conseguiu mais e recebemos ordem de despejo, em 2016. Logo depois descobri que estava grávida da Karla. Tomava anticoncepcional mas, naquela época, fiquei doente e a medicação que usei pode ter interferido no efeito da pílula.

Somos evangélicos, tivemos e temos ajuda de membros da nossa igreja, de amigos e muitas vezes de pessoas que nem conhecemos e nos dão um apoio muito grande. Eles nos auxiliam em tudo.

A Karla nasceu em maio de 2017. Os próprios médicos achavam que, como ela era menina, não teria problemas por causa da mais velha ser perfeita. Mas, com seis meses, o pediatra a encaminhou para a neurologista pois percebeu um atraso neuropsicomotor. Uns dias depois, encontrei o mesmo psiquiatra que tinha dado o laudo de autismo para os meninos andando pelo hospital e estava com ela. O doutor a olhou e já suspeitou de autismo.

O que fiz? Marquei consultas para ela com especialistas que não conheciam os meninos. Mas todos começavam: 'Olha mãe, ela está dentro do espectro autista...' E eu dizia: 'Pode parar. Já tenho três, sei como é'.

Fiquei muito deprimida. Tomo antidepressivo desde o diagnóstico deles, mas tive que mexer de novo na medicação. Acho que ainda nem caiu a ficha direito sobre ela.  

De tarde, os meninos frequentam a AMA e de manhã têm as consultas médicas com especialistas e fisioterapia. Minha vida é cuidar das crianças. Há dias melhores, quando todos estão bem. Dia ruim é quando um deles tem convulsões. Se Tiago tiver uma virose, infecção, algo que dê febre, convulsiona.

Os três têm crises em que falta força muscular e não conseguem se manter em pé, caem muito. Fizemos vários exames genéticos, mas não conseguimos descobrir qual é a síndrome deles até agora.

Vivo o hoje, dou meu melhor a eles, com paciência e dedicação. Não quero que se sintam um peso ou sofrimento para a gente. Tento sempre demonstrar que são a melhor coisa da minha vida e é isso é uma grande verdade. Não os trocaria por nenhum outro filho normal. Aprendo muito com eles." 

Errata: o texto foi atualizado
Diferentemente do informado neste depoimento, Érica de Mattos Morais Preto se casou aos 19 anos. A informação foi corrigida.