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Mulher com xeroderma pigmentoso: "Mandam eu pegar o pedaço da minha boca"

Daniel Panisson/Divulgação
Karine de Sousa foi diagnosticada com xeroderma pigmentoso aos 4 anos Imagem: Daniel Panisson/Divulgação

Luiza Souto

Da Universa

29/10/2018 04h00

Aos três anos de idade, a pele da cearense de Parque Santa Rosa, Karine de Sousa, começou a apresentar manchas, consideradas, num primeiro momento, como sardas. Mas aí começaram a estourar grandes feridas pelo corpo e os médicos fecharam o diagnóstico de xeroderma pigmentoso.

A doença, genética e incurável, é rara, não contagiosa, caracterizada por uma extrema sensibilidade à radiação ultravioleta, segundo define a Sociedade Brasileira de Dermatologia. O dano solar pode evoluir para lesões pré-malignas e malignas, e o tratamento é a remoção desses tumores, além de remédios na pele. Mãe de três, hoje aos 28 anos e quase cega, Karine já fez cerca de 80 cirurgias para remover tumores. Ela conta à Universa como supera os preconceitos e a doença.

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“Quando eu tinha três anos começaram a aparecer manchas no meu corpo. Elas não doíam nem coçavam, então meus pais não se preocuparam muito. Em questão de meses, começaram a se espalhar e eles me levaram ao hospital. Os médicos, num primeiro momento, falaram que eram sardas e que eu tinha sensibilidade ao sol. Desde então comecei a ser acompanhada, e um ano depois veio o diagnóstico do xeroderma, mas não falaram que o sol era meu pior inimigo, apenas para usar protetor.

Aos 8 anos, tive a primeira lesão e foi um susto para a família, porque diagnosticaram que era um melanoma, um tumor maligno bem grande no lábio inferior. Tirei esse, mas veio um atrás do outro, a maioria no rosto.

Nunca senti dor, mas a maior sensibilidade é nos olhos, e isso me incomoda. Às vezes, até em casa uso óculos escuros. Não tomo remédio, porque não tem cura. Em alguns casos, afeta os órgãos, tem risco de lesão interna. Já tive duas, mas geralmente é da pele pra fora.

Minha vida é dentro de casa. Só saio para consulta médica ou algo muito necessário. Ando na rua com manga comprida e calça, mas com esse calor do Nordeste está casa vez mais difícil. Fico sufocada. Não consegui estudar porque passava a maior parte do tempo internada. Fazia de três a quatro cirurgias por ano. O que aprendi foi estudando sozinha, em casa. Fiz até o quinto ano. Já contei 80 entradas no hospital e mais de 100 lesões retiradas.

Daniel Panisson/Divulgação
A cearense Karine de Sousa descobriu a xeroderma aos 4 anos Imagem: Daniel Panisson/Divulgação

Graças a Deus as pessoas que me conhecem não se afastaram. Sofro preconceito na rua, com desconhecidos. Aos 14 anos tive que tirar parte do nariz por causa das lesões e, aos 21, tirei o lábio inferior. As pessoas riem, me chamam de monstro, mandam eu pegar o pedaço da minha boca que caiu no chão. Se estou sentada num lugar, a pessoa se levanta com medo de pegar ou por nojo. Procuro não responder, apenas seguir adiante.

Quando precisei amputar meu lábio inferior, pensei em desistir de tudo, me matar, mas não cheguei a tentar. O que me deu força foram meus três filhos. Fiquei grávida pela primeira vez aos 14. O pai nunca falou nada sobre minha doença, nem os outros namorados. Mas passei três anos apanhando dele. Era muito agressivo.

Fiquei com medo dos meus filhos nascerem com a doença. Sei que tem essa possibilidade, mas tenho fé em Deus de que não acontecerá, nem com meus netos. Quero ter mais. Adoro criança. Minha relação com eles é ótima. O mais novo, de seis anos, pergunta se a pele dele ficará igual à minha. Quando falo que não, ele logo diz: ‘tudo bem. Te amo do mesmo jeito’.

Como não posso trabalhar, recebo um auxílio de um salário mínimo. Tudo que uso para meu tratamento é doado. Uma ONG me manda protetor solar especial, que dura três meses. Em 2015, fui diagnosticada com tumor nos olhos e um ano depois estava quase cega. Consegui pagar por um tempo um colírio, que custa R$ 840 por mês, e melhorei um pouco. Agora uma amiga me ajuda.

Por vergonha, sempre postei fotos escondendo o rosto, até que começaram a me incentivar a aparecer. E eu arrisquei. Foi assim que conheci meu namorado, o Edmilson, de 22 anos. Ele gostou das minhas fotos, começamos a trocar mensagens. No início, achei que era sacanagem, como muitos já fizeram ao descobrir minha doença. Cheguei a mandar foto pra ele sem os curativos, mostrando como eu realmente sou, e ele disse que aquilo não mudava em nada o que sentia por mim.

Daniel Panisson
Karine e Edmilson namoram há 7 meses Imagem: Daniel Panisson

Ele é do Ceará também, mas mora no Rio de Janeiro e trabalha como ajudante de cozinha. Fui para lá em julho, e hoje pretendemos morar juntos. Sua família me aceita e lá se vão sete meses. Um fotógrafo nos achou nas redes sociais e fez um ensaio da gente. Estamos recebendo muito apoio. No geral, as pessoas se emocionam com nossa história. Ele poderia estar com qualquer outra garota, mas me escolheu

No início do ano que vem devo tirar uma lesão no meu lábio de novo. Já estou com os exames feitos. Nem sei como vai ser. Agora é esperar”.

*Quem quiser ajudar, pode entrar em contato com Karine em seu Instagram (@kah05oficial)

Você também tem uma história para contar? Ela pode aparecer aqui na Universa. Mande o resumo do seu depoimento, nome e telefone para minhahistoria@bol.com.br. Sua identidade só será revelada se você quiser.