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Minha história

"Minha filha tem a doença ossos de vidro, superou a deficiência e é modelo"

Arquivo Pessoal
Luara nasceu com uma doença cuja principal característica é a fragilidade dos ossos Imagem: Arquivo Pessoal

Bárbara Therrie

Colaboração para Universa

27/10/2018 04h00

Ao dar à luz sua segunda filha, a autônoma Luana Ribeiro, 36, descobriu que a menina nasceu com uma doença cuja principal característica é a fragilidade dos ossos, que se quebram facilmente. “Ela já quebrou a mandíbula mamando, fraturou a costela tossindo e quebrou o pé tirando o sapato”. Nesse depoimento, ela conta como cuida da filha Luara, 11, que superou as adversidades da deficiência e se tornou modelo.

“Com 36 semanas de gestação, fiz um último ultrassom para ver se estava tudo bem com a Luara. O exame mostrou que ela não conseguia esticar as pernas. O médico não sabia se era uma alteração óssea ou alguma fratura. Contei ao meu marido o resultado do exame, mas ele não se importou. Durante a gravidez, nosso casamento estava em crise. Algumas semanas depois, ele foi embora de casa. Nós tínhamos o Luan, com seis anos de idade.

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Quando a Luara nasceu, ela foi diagnosticada com osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como ossos de vidro. Ela não produz colágeno, por isso os ossos são tão frágeis. Durante o parto, ela teve 15 fraturas. A primeira vez que a vi, ela estava engessada. Fiquei desesperada, um buraco se abriu quando soube que ela tinha essa doença. Eu não fazia ideia de como cuidaria de um bebê como ela.

Na época, eu trabalhava como auxiliar administrativa e tinha feito um curso de auxiliar de enfermagem. Sem marido e com dois filhos para criar, abandonei meu emprego, meus projetos e me dediquei completamente a eles. No primeiro ano de vida da Luara, sobrevivemos basicamente com o dinheiro da rescisão e com a doação de amigos, vizinhos e familiares. Depois, comecei a vender pão de mel --até hoje a fonte de renda da nossa família.

Do nascimento até hoje, Luara já somou mais de 200 fraturas no corpo

Arquivo Pessoal
Imagem: Arquivo Pessoal

Adotei algumas estratégias para evitar que a minha filha se fraturasse. Colocava uma tolha dentro da banheira para ela não escorregar durante o banho. Para me deslocar com ela de trem, metrô e ônibus, a levava no meu colo em cima de um travesseiro para não ter contato físico. Depois de mamar, a deixava arrotar sozinha porque não podia dar um tapinha nas costas dela.

Mesmo com todos os cuidados, ela já somou mais de 200 fraturas no corpo inteiro ao longo de 11 anos de vida. Quando bebê, ela quebrou o fêmur ao se virar no berço e bater a perna. Já quebrou a mandíbula mamando no meu peito. Já fraturou a costela ao tossir. Já quebrou o pé só de tirar o sapato. Ao total, foi submetida a 17 cirurgias corretivas dos ossos.

No início, eu tinha receio de deixá-la se movimentar e viver como uma criança normal. Eu tentava superprotegê-la, mas ela continuava se machucando. Percebi que não era justo limitá-la. Passei a adotar o lema, se for para se fraturar, que pelo menos seja fazendo algo que gosta e se descobrindo.

Após um erro médico, fiz um curso e engesso minha filha quando ela se fratura

Toda vez que a Luara se fraturava, eu a levava ao hospital, ela tirava o raio-x e era engessada. Teve uma vez que ela quebrou o braço, mas o médico mandou engessá-la em outra região. Ela reclamava de dor e ele se recusava a corrigir o erro dele. Eu arranquei o gesso, enfaixei com uma fralda de pano e nas semanas seguintes comecei a fazer um curso de imobilização ortopédica, que durou dois anos. Quando a fratura é simples, eu ligo para o médico dela, ele me orienta qual o tipo de imobilização devo fazer e eu a engesso. Geralmente ela fica uns 15 dias engessada. Quando é mais grave, eu preciso levá-la ao pronto-socorro.

Teve uma vez que eu a levei ao hospital após ela quebrar os dois braços e uma perna brincando de lutinha com o Luan. Ela fez o raio-x e os médicos estranharam a quantidade de fraturas no corpo. Eu expliquei a doença que ela tinha, mas eles não acreditaram, acharam que eu a agredia. O hospital chamou o serviço social e a polícia, eu ia ser presa, acusada de maus-tratos. Só consegui contornar a situação quando liguei para o médico dela e ele esclareceu tudo.

Eu incentivo a minha filha a ser independente porque sei que não vou ser eterna. Em casa, ela se locomove com skate e faz quase tudo sozinha: toma banho, se troca, brinca de amarelinha se arrastando com o bumbum, pula corda sentada. Ela estuda em uma escola regular e faz inglês.

Luara é atriz, modelo e leva a deficiência com bom humor

Um dia a Luara viu uma mulher desfilando na TV e disse que queria ser modelo. Eu disse que não teria como porque ela não anda --ela tem movimento nas pernas, mas não tem força para ficar em pé. Ela disse que poderia desfilar de cadeira de rodas. Eu vi que era o desejo dela e a apoiei. Eu procurei uma agência de modelo, ela fez o book, fez um curso de passarela e um de teatro. A partir daí, começou a fazer testes, a fotografar, a desfilar em eventos, feiras e em lojas.

A Luara é uma criança ativa e inteligente que não vê dificuldade em nada. Ela não reclama da deficiência dela, leva a condição com bom humor. Uma vez, uma criança perguntou por que o bracinho dela era torto, ela fez um muque e brincou dizendo que era porque fazia muita musculação.

A alegria e a força de vontade dela de viver me inspiram. Já tive o sonho dela andar, mas ela diz que não quer, que é feliz do jeito que é. Meu desejo é adaptar a nossa casa para facilitar a locomoção dela. Ela me ensina que não devemos reclamar por besteira e que devemos ser felizes com o que temos e o que somos”.

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